經過了快4個月反覆的檢查,小王子也從剛學走路到越走越穩了


報告終於出爐了

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以前開會時碰過比這大更多的陣仗從沒害怕過,但看見這一屋子醫生

卻忍不住的緊張(這還沒所有醫生到齊)

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整體來說,小王子雖然已經2歲4個月了,但是醫生評估他頂多只發展到一歲

(事後我不禁跟王子爸說,我的兒子是天才,一歲就能把大小白玩成那樣)

這當中聽起來比較大的問題應該是『輕微先天性心臟病』與『甲狀腺功能低下』(甲促素過高)

前者很慶幸的是兩個小破洞一個已經癒合,一個也慢慢縮小中,

心臟科醫師說,以後應該不致構成影響

 

甲狀腺問題是現階段比較棘手的,甲促素過高可能會影響他的腦力發展

也可能是他身高體重進度緩慢的原因之一

昨天看完報告後,醫生又幫我們追加了今早去做『顱血管超音波』檢查兒子的甲狀腺

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目前看來甲狀腺並無腫大或其他,成正常狀況,所以判斷應該是內分泌關係

眼前能做的只能長期服藥降低甲促素指數,然後每三個月回去抽血一次追蹤

醫生說,也許得一直吃到成人也不一定,只能希望慢慢有好轉可以用藥物控制住

再來外觀比較明顯的就是兒子眼睛"震顫"的部分,以致他看起來有些鬥雞眼

眼神也較沒焦距,這部份也是得繼續追蹤,但是醫生說這比較難矯正

只希望他自己可以只到自己的方式對焦

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聽力部分上頭寫輕微異常,這點我倒不擔心

兒子其實聽力可好,只是那天檢查時他不願讓人在頭臉耳貼東西

又一直想玩為娘我的電話,導致分心了

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其餘的就是他認知、肢體等部分如同上述約一歲甚至不到一歲的階段

這也只能靠我們在更努力幫他補進

其實...從知道兒子的狀況後,我並沒有期望他必須做到啥程度或是要求太高

只希望他的身體是健康的,能夠學會聽懂我說甚麼並學會自理

從他兩歲後我開始在思考是否要讓兒子去上更多的課程

(我一直說比起其他家長積極讓這些孩子們去上很多早療課程,我算是不努力的媽媽)

我也一直在問自己想讓他去上課的動機是啥?

很多人說只要花更多努力的時間,這些孩子也是有可能念大學或是甚麼

但是...這是我想讓他學習的目的嗎?

我明白這些孩子們在學習的過程中會別一般孩子吃更多的苦、花更多的時間與精神

甚至在做不到時他的沮喪會多於一般孩子

但是這些...不是我要的!

我希望我的小王子是在沒有壓力,沒有過多屬於大人期望下快樂的學習跟成長

私心的馬麻明白某方面他已經比一般孩子苦,不希望我再加諸太多在身上

也許...我是不對的!也許...我的不積極因此辜負了身邊長輩對小王子的期許

我真的真的只希望他健康跟快樂!

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孩子,我知道你一定會比別人慢!

我選擇了自己的方式在陪你成長,其實...我真的不知道是對還是錯

我也會有當父母的期望,希望你能快跟我對話,希望你能安安穩穩的讓我牽著走...

但是,在取捨下,我寧可選擇可能會讓你更開心的方式

即便慢、即便等,我知道我還是會等到、我知道你一定能做到

該做的該教的,我還是會努力做

你的快樂就是我們最大的快樂!我們都會陪你一起加油!

 

 

 

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  • Kim Liou
  • 當初我家大兒子也是有著自閉症加上發展遲緩 他的症狀一直到快二歲時才診斷出來 確認後 我一直在幫他找復建資料 語言發展 感覺統合 每個星期都要去醫院二次 那一陣子忙到我快瘋了 因為我必須一個人帶他
    漸漸的 他長大了 但還是一直讓我傷腦筋 今年他唸國中了 我一直擔心他會被欺負 也一直擔心他的未來 但擔心又如何 我只能想說 每個孩子都會有自己的一片天 我相信小王子他也會有的 妳說是不是~~~
  • 小王子
  • 雖然我們都知道,但擔心還是在所難免。畢竟是心頭的一塊肉
    但是我相信我們都一樣,會努力堅持下去