小王子的秘密星球

經過了快4個月反覆的檢查，小王子也從剛學走路到越走越穩了

報告終於出爐了

以前開會時碰過比這大更多的陣仗從沒害怕過，但看見這一屋子醫生

卻忍不住的緊張(這還沒所有醫生到齊)

整體來說，小王子雖然已經2歲4個月了，但是醫生評估他頂多只發展到一歲

(事後我不禁跟王子爸說，我的兒子是天才，一歲就能把大小白玩成那樣)

這當中聽起來比較大的問題應該是『輕微先天性心臟病』與『甲狀腺功能低下』(甲促素過高)

前者很慶幸的是兩個小破洞一個已經癒合，一個也慢慢縮小中，

心臟科醫師說，以後應該不致構成影響

甲狀腺問題是現階段比較棘手的，甲促素過高可能會影響他的腦力發展

也可能是他身高體重進度緩慢的原因之一

昨天看完報告後，醫生又幫我們追加了今早去做『顱血管超音波』檢查兒子的甲狀腺

目前看來甲狀腺並無腫大或其他，成正常狀況，所以判斷應該是內分泌關係

眼前能做的只能長期服藥降低甲促素指數，然後每三個月回去抽血一次追蹤

醫生說，也許得一直吃到成人也不一定，只能希望慢慢有好轉可以用藥物控制住

再來外觀比較明顯的就是兒子眼睛"震顫"的部分，以致他看起來有些鬥雞眼

眼神也較沒焦距，這部份也是得繼續追蹤，但是醫生說這比較難矯正

只希望他自己可以只到自己的方式對焦

聽力部分上頭寫輕微異常，這點我倒不擔心

兒子其實聽力可好，只是那天檢查時他不願讓人在頭臉耳貼東西

又一直想玩為娘我的電話，導致分心了

其餘的就是他認知、肢體等部分如同上述約一歲甚至不到一歲的階段

這也只能靠我們在更努力幫他補進

其實...從知道兒子的狀況後，我並沒有期望他必須做到啥程度或是要求太高

只希望他的身體是健康的，能夠學會聽懂我說甚麼並學會自理

從他兩歲後我開始在思考是否要讓兒子去上更多的課程

(我一直說比起其他家長積極讓這些孩子們去上很多早療課程，我算是不努力的媽媽)

我也一直在問自己想讓他去上課的動機是啥？

很多人說只要花更多努力的時間，這些孩子也是有可能念大學或是甚麼

但是...這是我想讓他學習的目的嗎？

我明白這些孩子們在學習的過程中會別一般孩子吃更多的苦、花更多的時間與精神

甚至在做不到時他的沮喪會多於一般孩子

但是這些...不是我要的！

我希望我的小王子是在沒有壓力，沒有過多屬於大人期望下快樂的學習跟成長

私心的馬麻明白某方面他已經比一般孩子苦，不希望我再加諸太多在身上

也許...我是不對的！也許...我的不積極因此辜負了身邊長輩對小王子的期許

我真的真的只希望他健康跟快樂！

孩子，我知道你一定會比別人慢！

我選擇了自己的方式在陪你成長，其實...我真的不知道是對還是錯

我也會有當父母的期望，希望你能快跟我對話，希望你能安安穩穩的讓我牽著走...

但是，在取捨下，我寧可選擇可能會讓你更開心的方式

即便慢、即便等，我知道我還是會等到、我知道你一定能做到

該做的該教的，我還是會努力做

你的快樂就是我們最大的快樂！我們都會陪你一起加油！